Hlava sice funguje, ale tělo nestíhá, říká Iva, která trpí vzácným autoimunitním onemocněním

Iva (57) z Rakovníka si od lékařů vyslechla diagnózu vzácného autoimunitního onemocnění myozitidy loni v září. Do té doby velmi aktivní žena začala mít problémy s chůzí, otékaly jí klouby a zadýchávala se. Její praktický lékař ale změny v těle přisuzoval pouze vyššímu věku.

Nakonec jsem se rozhodla změnit lékaře, a ten mě ihned poslal na vyšetření plic, odkud jsem byla odeslána do Revmatologického ústavu v Praze,“ popisuje počátky své nemoci. Právě tam jí po sérii vyšetření lékaři myozitidu objevili. Okamžitě ji hospitalizovali a Iva v nemocnici strávila tři týdny. To, že trpí nevyléčitelnou nemocí, při níž dochází k zánětu svalů, byl pro ni šok.

„Myslela jsem si, že dostanu léky a budu zdravá, to se ale nestalo. Musela jsem přijmout, že pravděpodobně už nikdy nebudu schopna toho, co dříve,“ vypráví Iva, která pracuje jako vedoucí vzdělávacího oddělení Muzea města Prahy. Aktivní byla před nástupem nemoci i mimo práci – pořádala divadelní přehlídky, jezdila na kole, věnovala se námořnímu jachtingu a jako dobrovolnice se angažovala v Pamětní síni a přívozu Oty Pavla v Luhu pod Branovem.

Vše ale muselo jít stranou. Kvůli snížené hybnosti a velké únavě je pro Ivu vyčerpávající i práce v muzeu nebo starost o domácnost. Nemoc jí zasáhla také plíce, pravidelně proto dochází na kontroly k pneumologovi, a kromě imunosupresiv a kortikoidů užívá také tzv. antifibrotické léky, které zabraňují tuhnutí plic.

„Jsem už smířena s tím, že budu muset spoustu věcí omezit, ale rozhodně se nechci vzdát práce, která mě moc baví,“ přeje si Iva. Rodina je jí velkou oporou. Podporu našla také v pacientské organizaci Revma Liga Česká republika, která sdružuje lidi s revmatickými obtížemi a jejíž součástí je i pacientská skupina Myozitida. Revma Liga ČR navíc nabízí pacientům odbornou psychologickou pomoc ve formě tzv. revmaporadny. Možnosti kontaktu s psycholožkou využila také Iva. „Konzultace s odbornicí, která chápe, co prožívám, mi moc pomohla. O Revma Lize jsem se dozvěděla v Revmatologickém ústavu v Praze a hned jsem ji kontaktovala. S vedoucí skupiny paní Drápalovou jsme měly dva dlouhé telefonáty. Řekla mi svůj příběh s nemocí a odpověděla na všechny praktické dotazy, které jsem ohledně života s myozitidou měla,“ vzpomíná vděčně Iva.

Spolu s dalšími pacienty nafotila sérii uměleckých fotografií u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě, který připadá na květen. S nemocí se nyní postupně sžívá. Příznaky jí zhoršuje především velká fyzická aktivita a stres. „Moje hlava je pořád stejně rychlá, ale tělo jí nestačí,“ uzavírá Iva.

Iva[23] (kopie).jpeg
FOTO: Z archivu paní Ivy

Vzácná nemoc oslabuje svaly

Svaly je nebolí, přesto náhle nezvednou ruku nad hlavu či nedají nohu na obrubník. Řeč je o pacientech s myozitidou, zánětlivým autoimunitním onemocněním, které napadá svalstvo a může působit i horečky nebo kožní vyrážky. V Česku chorobou trpí přibližně 2 000 pacientů a přibližně 30 % z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb. Lékaři upozorňují na to, že je klíčová včasná diagnóza – často však není snadné myozitidu rozlišit od dalších nemocí s podobnými projevy. V květnu na chorobu upozorňují pacienti a lékaři u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě.

Různé druhy autoimunitních chorob způsobují to, že imunitní systém začne „útočit“ na vlastní tělo a jeho tkáně. „V případě myozitidy se bavíme o příčně pruhovaném svalstvu, ve kterém choroba způsobuje záněty. Ty pak mají za důsledek svalovou slabost, kvůli níž pacient mnohdy ani nezvládne vstát z postele. Nemoc může doprovázet horečka nebo specifická vyrážka, to pak mluvíme o tzv. dermatomyozitidě,“ říká prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., vedoucí Vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu v Praze. Zatím se podle něj nepodařilo objevit příčinu choroby, nebo co autoimunitní reakci v těle spouští.

Vzhledem k tomu, že stav pacientů se může i poměrně rychle zhoršovat, je důležité nasadit léčbu co nejdříve. To se však vždy nedaří. „Pokud se neobjeví vyrážka, je někdy extrémně těžké stanovit správnou diagnózu, protože příznaky se podobají celé řadě dalších onemocnění, která však mají úplně jinou povahu. Svalovou slabost řada lidí v okolí pacientů odsoudí s tím, že se prostě jen dost nesnaží a pozornost tomu pak nevěnují ani sami pacienti,“ vysvětluje prof. Vencovský. Finální verdikt většinou přinese až biopsie svalů, tedy odebrání části tkáně a její laboratorní rozbor. Tím si prošla i Olga Drápalová, předsedkyně pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika.

Pacienti mohou také nově využít služeb tzv. Revmaporadny, která se zaměřuje na psychologickou podporu lidí s myozitidou a nabízí zdarma pomoc psycholožky. Ta je k dispozici v ordinaci v Praze nebo on-line. Podle Olgy Drápalové je také důležité, aby se o nemoci dozvěděli i další odborníci, například z oblasti fyzioterapie, protože pacienti mnohdy vyžadují speciální přístup, a málokde se jim ho dostává.

Dominika Cardová

Hlava sice funguje, ale tělo nestíhá, říká Iva, která trpí vzácným autoimunitním onemocněním

JSTE TU POPRVÉ?

Aktuální anketa

Více